MS (multiple sclerose)

Wat is…

MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg), die vooral bij jonge volwassenen voorkomt. In de eerste jaren komen de verschijnselen vaak in aanvallen, ook wel 'schub' of 'relapse' genoemd, die geheel of gedeeltelijk herstellen. Als de ziekte langer bestaat, merken de meeste patiënten dat de aanvallen minder vaak komen of wegblijven, maar dat er een geleidelijke toename van verschijnselen ontstaat zonder herstel. Hoe dit zich bij één bepaalde persoon zal ontwikkelen, is niet te voorspellen.

Hoewel er steeds meer behandelmogelijkheden komen, is MS niet te genezen. Toch is de levensverwachting vrijwel gelijk aan die van personen zonder MS. Tegen de klachten zijn er wel verschillende medicijnen. Er bestaan meerdere medicijnen die de ziekte afremmen. Samen met uw neuroloog en de MS-verpleegkundige kunt u aan de hand van dit overzicht een goede keus maken. Therapieën tegen de klachten zijn fysiotherapie, cesartherapie, mensendiecktherapie en ergotherapie.

Het Beatrixziekenhuis participeert in MS Zorg Nederland

MS Zorg Nederland is een onafhankelijke organisatie waarbinnen diverse partijen die actief betrokken zijn bij de zorg voor mensen met MS met elkaar samen werken om de meest optimale zorg denkbaar vorm te geven en toegankelijk te maken. De missie van MS Zorg Nederland is het realiseren van de meest optimale zorg denkbaar voor alle mensen met MS en hun naasten in de eigen omgeving en in iedere fase van de ziekte. De patiënt staat hierbij centraal en heeft zelf de regie over zijn zorgproces.

Twee sporenbeleid

Om haar doelstelling te realiseren bewandelt MS Zorg Nederland twee sporen, namelijk het beschrijven en vormgeven van de meest optimale zorg denkbaar en daarnaast het initiëren, stimuleren en faciliteren van regionale netwerken van deskundige zorgverleners.

Bij de ontwikkeling van de meest optimale zorg denkbaar wordt gebruik gemaakt van het chronic care model. Het doel van dit model is om de zorg voor chronisch zieken te verbeteren door goede samenwerking tussen de patiënt en een team van zorgverleners. Het chronic care model steunt op een vijftal pijlers: inhoud van zorg, organisatie van zorg, stimulering zelfmanagement, informatiesystemen en externe relaties. Er werd daar een zesde pijler aan toegevoegd: wetenschappelijke evaluatie. Alle activiteiten op dit gebied zijn verbonden aan één of meerdere pijlers van het model. Denk bijvoorbeeld aan het ontwikkelen van richtlijnen, het beschikbaar stellen van objectieve informatie aan patiënten, het ontwikkelen van een online patiëntendossier etcetera. Uiteraard worden deze activiteiten verricht in nauwe samenwerking met die organisaties die voor dat onderwerp de meeste kennis en kunde hebben. Zo worden bijvoorbeeld de richtlijnen vormgegeven tezamen met onder andere de betreffende beroepsverenigingen.

Omdat goede zorg ook toegepast moet kunnen worden, initieert, stimuleert en faciliteert MS Zorg Nederland de vorming van multidisciplinaire regionale netwerken van deskundige zorgverleners. In deze netwerken participeren MS-verpleegkundigen, neurologen, revalidatieartsen, specialisten Ouderengeneeskunde, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, oefentherapeuten en psychologen. Zorgverleners die actief zijn binnen deze netwerken zijn geschoold in de behandeling en begeleiding van mensen met MS en werken intensief met elkaar samen. Zij zijn vindbaar via de zorgzoeker op deze website. De regionale netwerken worden geleid door multidisciplinaire regiocoördinatoren.

Symptomen

De meeste mensen met MS hebben soms een schub en dan weer een periode van herstel. Dit heet relapsing-remitting MS. Andere mensen worden geleidelijk steeds zieker. Klachten verdwijnen niet meer. Dit is progressieve MS. Ongeveer drie van de tien mensen met MS heeft progressieve MS. Mensen die eerst nog herstelden na schubs, kunnen daarna alsnog progressieve MS krijgen. Sommige mensen krijgen maar één schub waarna de ziekte niet of nauwelijks erger wordt.

Tijdens een schub kunt u last hebben van:

  • oogproblemen (wazig zien of dubbelzien)
  • gevoelsproblemen in armen of benen (prikkelingen, slapend gevoel, doof gevoel)
  • evenwichtsstoornissen en onhandigheid bij het bewegen
  • spierzwakte, stijve spieren, waardoor bijvoorbeeld problemen ontstaan met het lopen
  • concentratieproblemen
  • geheugenstoornissen
  • problemen met het plassen en de ontlasting
  • problemen op seksueel gebied
  • trillen
  • onduidelijk spreken
  • stemmingswisselingen, moeite om emoties te beheersen
  • pijn (branderig en jeukend gevoel in armen en benen, romp, gezicht, pijn laag in de rug)

Sommige mensen hebben ook last van depressieve gevoelens. Naast echte schubs kunt u soms korte aanvallen van enkele seconden hebben, met aangezichtspijn, spierkrampen, vallen, tintelingen en jeuk. Daarnaast zijn veel mensen met MS voortdurend heel moe. Naast de verschijnselen zelf, maakt het vaak grillige en onvoorspelbare beloop het leven met MS voor veel patiënten extra lastig.

Oorzaken

De verschijnselen van MS ontstaan door beschadiging van de isolatielaag (‘myeline’) van zenuwen, waardoor zenuwimpulsen niet of minder goed doorgeleid worden. Welke verschijnselen ontstaan, hangt af van welke zenuwverbinding is aangedaan. Vaak kan het lichaam de schade repareren en zullen de verschijnselen herstellen. Op den duur raken de zenuwcellen zelf beschadigd. Dat is niet goed te repareren met als gevolg dat de klachten blijven. De beschadiging van het myeline is het gevolg van ongecontroleerde activiteit van ontstekingscellen. MS is een auto-immuunziekte. Waarom dit gebeurt, is onbekend.

Meer uitgebreide informatie over MS is te vinden op de website van het Nationaal MS Fonds.