Parkinson (keuzehulp)

De behandeling

De ziekte van Parkinson is helaas niet te genezen. De behandeling bestaat uit het bestrijden van de klachten. De aanpak verschilt per patiënt, omdat de klachten altijd verschillen. Daarnaast reageert iedereen weer anders op de medicijnen.

Mogelijke behandelingen zijn:

  • Diverse medicijnen die het tekort aan dopamine in uw hersenen aanvullen of de stofwisseling hiervan beïnvloeden.
  • Als u voor het eerst medicijnen gebruikt tegen de ziekte van Parkinson zijn twee soorten beschikbaar. Het ene medicijn is niet beter dan het andere. Het hangt van uw situatie af wat het beste bij u past. De belangrijkste medicijnen zijn levodopa en dopamine-agonisten. Indien u jonger bent dan 70 jaar kan de keuzehulp die staan onder 'tijdens de behandeling' u helpen samen met uw arts een keuze te maken. Met deze website kunt u de twee mogelijkheden vergelijken. Zo kunt u samen met uw neuroloog bespreken wat het beste bij u past.
  • Indien in de loop van de ziekte de reactie op levodopa vermindert kunnen diverse dosisaanpassingen worden gedaan of aanvullende medicijnen worden gestart. Dit is geheel afhankelijk van uw persoonlijke situatie en uw neuroloog zal u daarover informeren. Op deze website leest u meer informatie over de diverse medicijnen.
  • In het Beatrixziekenhuis worden Parkinsonpatiënten ook behandeld met DuoDopa (een pomptherapie door middel van een sonde) en Apomorfine (een pomptherapie door middel van een naald onder de huid). Meer informatie over deze behandelingen leest en ziet u op de website van de Parkinsonvereniging:
     - Duodopa
     - Apomorfine
     - Behandelingen voor gevorderde ziekte
  • Als de medicijnen niet meer genoeg helpen, is soms een hersenoperatie mogelijk. Bij deze operaties plaatst de chirurg een elektrode in uw hersenen die de hersencellen stimuleren (neurostimulatie) of hersencellen verhitten (letseloperatie). Dit zijn manieren om de hersenen als het ware te kalmeren, waardoor beven en spierstijfheid verminderen. Lees hier meer informatie.

Voorbereiding

Ter voorbereiding op uw bezoek bij de neuroloog of verpleegkundige kunt u gebruik maken van de parkinson-monitor. Dit is een online lijst waarin u relevante klachten en de mate waarin u daar last van hebt kunt invullen. Print deze uit en neem hem mee naar uw afspraak, zodat alles wat u wilt bespreken ter sprake komt. Voor het invullen kunt u gebruik maken van deze handleiding. Het is belangrijk dat u bij iedere categorie iets invult, eventueel de tekst 'geen'. Wanneer u dat niet doet, kunt u niet verder met de vragenlijst.

  • De Parkinson-verpleegkundige is een verlengstuk van de neuroloog. Zij kan tijdens het verpleegkundig consult vaak meer tijd aan een patiënt besteden. De taak van de Parkinson-verpleegkundige is het begeleiden en ondersteunen bij het accepteren en omgaan met de ziekte, informatie geven over het ziektebeeld, medicatiegebruik en mogelijke bijwerkingen, praktische oplossingen geven voor problemen in het dagelijks leven en in overleg met de neuroloog verwijzen naar andere disciplines zoals ergotherapie, fysiotherapie, logopedie, revalidatie, diëtetiek en patiëntenverenigingen.
  • Fysiotherapie vermindert stijfheid van de spieren en gewrichten. Daardoor kunt u zich makkelijker bewegen en blijft u langer fit. Mensendiecktherapie of Cesartherapie kan uw houding verbeteren. U kunt bij de fysiotherapeuten van Rivas terecht voor individuele behandeling en groepsbehandeling. Tijdens de individuele behandeling wordt specifiek ingegaan op de problemen die u ervaart bij uw dagelijkse activiteiten. Waar nodig wordt er afgestemd met andere disciplines en behandelingen. De groepsbehandeling bestaat uit de Parkinson oefengroep. In een kleine groep met andere Parkinsonpatiënten traint u twee keer per week uw algehele conditie en spierkracht. Het doel is dat u uw dagelijkse activiteiten kunt blijven doen, eventueel op aangepaste wijze. Ook werkt u aan de activiteiten die moeilijk zijn voor u. Doordat de groepen klein zijn, is er altijd individuele aandacht mogelijk.
  • Logopedie kan problemen met taal, spraak, eten of drinken verminderen. U leert er om met deze klachten om te gaan zodat u er minder last van hebt. Zo nodig kan de logopedist u adviseren over de aanschaf van hulpmiddelen bij het spreken, zoals een spraakversterker. De logopedist werkt soms samen met een diëtist.
  • Bij ergotherapie leert u om in uw dagelijks leven met Parkinson om te gaan. U krijgt adviezen over omgaan met vermoeidheid en bewegingsproblemen. Maar bijvoorbeeld ook over goede manieren om u te wassen en aan te kleden. Zo kunt u zoveel mogelijk zelf blijven doen. Ook geeft de ergotherapeut advies over hulpmiddelen en over woningaanpassingen.

Bijna de helft van de Parkinsonpatiënten heeft baat bij een middagdutje. Zij hebben dan het gevoel dat ze weer wat makkelijker bewegen. Verder zijn er diverse aanvullende therapieën mogelijk. Op de website van de Parkinson Vereniging vindt u meer informatie.

Hoe vindt u iemand in de buurt?

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. Meer dan 2000 zorgverleners zijn aangesloten bij dit netwerk. Parkinsonpatiënten en verwijzers kunnen gemakkelijk op zoek naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van de ziekte van Parkinson. Kijk hier voor op de ParkinsonNet Zorgzoeker voor alle specialisten bij u in de buurt. Meer informatie over ParkinsonNet ziet u in dit filmpje.

Hoe vindt u iemand in de buurt?

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. Meer dan 2000 zorgverleners zijn aangesloten bij dit netwerk. Parkinsonpatiënten en verwijzers kunnen gemakkelijk op zoek naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van de ziekte van Parkinson. Kijk hier voor op de ParkinsonNet Zorgzoeker voor alle specialisten bij u in de buurt. Meer informatie over ParkinsonNet ziet u in dit filmpje.

Tijdens de behandeling

Met de informatie op deze website kunt u behandelingen vergelijken. Beide medicijnen hebben hun voor- en nadelen. Het is nooit precies te voorspellen welk medicijn het best past bij welke patiënt. Sommige mensen reageren heel goed op een dopamine agonist en voor anderen werkt levodopa veel beter. De keus is niet definitief, u kunt dus nog wisselen of stoppen. Dat moet wel op een verantwoorde manier gebeuren, met geleidelijk af- en opbouwen. Overleg dit altijd met uw neuroloog.

Hoe kies ik samen met mijn arts?

U weet zelf het best hoe u zich voelt en hoe uw leven er uit ziet. De neuroloog en Parkinson-verpleegkundige kennen heel veel patiënten en hebben ervaring met de mogelijkheden. Zij kunnen u helpen inschatten wat het beste bij u past. Zo kunt u samen met uw behandelaar besluiten met welk medicijn u wilt starten. Hiervoor bespreekt u samen dit schema.

Leefregels na de behandeling

Mensen met Parkinson zijn vaak erg moe. Dat kan komen door een depressie. Depressie komt namelijk veel voor bij Parkinson. Daarnaast heeft bijna iedereen met Parkinson slaapproblemen. Dat kan komen door uw medicijnen. Ook uw stijve en trillende spieren kunnen u wakker houden. Parkinson kan daarnaast leiden tot rusteloze benen (restless legs syndrome (RLS)), snurken of slaapapneu. Al deze problemen kunnen ervoor zorgen dat u moeilijk in slaap komt.

Wat kunt u zelf doen tegen vermoeidheid?

  • Drink voldoende (1,5 à 2 liter per dag).
  • Eet gezond en vezelrijk (fruit, groente, brood, noten).
  • Eet regelmatig kleine porties.
  • Let op dat u niet afvalt.
  • Drink 's avonds geen koffie of alcohol.
  • Blijf actief.
  • Doe dagelijks uw oefeningen.
  • Bewaar zware bezigheden voor momenten dat de medicijnen goed werken en u zich beter kunt bewegen.
  • Soms helpt een aanpassing van uw medicijnen, of het slikken van antidepressiva. Overleg dit met uw arts.
  • Door de ziekte van Parkinson kunt u zomaar vallen, waardoor u iets kunt kneuzen of breken. Hier kunt u bang van worden om opnieuw te vallen. Probeer toch uw dagelijkse bezigheden te blijven doen, zoals boodschappen doen of zomaar een stukje lopen. Zo blijft u fit. Gebruik eventueel pols- en kniebeschermers of een loophulpmiddel, zoals een wandelstok.